28 февраля - Международный день редких заболеваний

Сегодня, 28 февраля, Международный день редких заболеваний. Он учреждён в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям EURORDIS и проводится при участии более 60 партнеров из национальных объединений пациентов.

Пациентов, страдающих такими заболеваниями, часто называют «редкими». Тем не менее, таких пациентов в мире более 300 миллионов, около 5% населения нашей планеты¹. А самих заболеваний, хотя каждое из них и редкое, известно более 6 тысяч.¹ Редкие заболевания есть в каждой области медицины, 72% из них имеют генетическую природу¹. В России согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», вступившему в силу 01.01.2012, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10-ти человек на 100 тысяч населения.

День редких заболеваний проводится для привлечения внимания общественности к проблемам пациентов с такими диагнозами чтобы обеспечить им равный и справедливый доступ к возможностям лечения, диагностики, к социальной поддержке, а также для повышения осведомлённости людей о редких болезнях.

Этот сектор фармацевтики и медицины – достаточно новый, требующий активного внимания и развития. Год назад, в начале 2021 года по заказу НоваМедики аналитическое агентство IQVIA выполнило большой проект по изучению орфанного рынка России. Это было первое полномасштабное исследование такого рода, которое дало более четкое понимание значимости этого сегмента фармацевтики в нашей стране и предметную картину по каждому показанию. В рамках проекта эксперты агентства проанализировали список Минздрава РФ по редким заболеваниям, который на 2020 год насчитывал 260 заболеваний и порядка 400 кодов МКБ. Выяснилось, что на тот момент в России закупались препараты для лечения примерно половины этих заболеваний. 

Однако картина меняется. Внимание к этому сектору в последнее время заметно возросло и в России, и в мире. Так 52% новых лекарств, одобренных FDA в 2021 году - препараты для пациентов с редкими заболеваниями.²

«В последние годы в России поддержка государства орфанному направлению многократно усилилась, реализуются важнейшие государственные программы, ведётся открытый диалог и тесное взаимодействие с пациентскими организациями. Это очень важный импульс, который фармацевтический рынок уже подхватил, - считает генеральный директор НоваМедики Елена Литвинова.

По ее мнению, ранний доступ пациентов к инновационным препаратам и поставки незарегистрированных новых лекарств в Россию приобретают особое значение для пациентов и из семей по всей стране.

«Мы в начале пути по формированию орфанного направления, - говорит Елена Литвинова, - Ради наших пациентов мы должны сообща искать и способы, и средства для их обеспечения необходимой терапией в самые кратчайшие срок, особенно, когда речь идёт о детях».

День редких заболеваний проводится с вовлечением пациентов, их семей, лиц, осуществляющих уход, медицинских работников, исследователей, клиницистов, политиков, представителей фармацевтики, медицины и широкой общественности. Приглашаем всех принять участие в повышении осведомленности и поддержке этой уязвимой группы населения, нуждающейся в помощи.

1 - Rare Disease Day https://www.rarediseaseday.org/

2 - FDA Voice "Many Important Drugs Approved in 2021 as COVID-19 Pandemic Continues" 

Иллюстрации - с официального сайта Rare Disease Day https://www.rarediseaseday.org/