Препараты российского производства впечатлили экспертов в области редких заболеваний

13 Марта 2019

Фармацевтический вестник

Приуроченный к Международному Дню редких заболеваний, форум собрал на своей площадке делегатов более чем из 30 субъектов РФ, в том числе представителей Госдумы РФ, Минпромторга РФ, Минздрава РФ, главных внештатный специалистов по различным направлениям, представителей профильных медицинских и пациентских сообществ и многих других.

Основной целью мероприятия была задача по решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ. Для решения столь значимой и обширной задачи необходимо привлечение внимания, специалистов и гражданского общества, укрепление региональных организаций пациентов в России и совершенствование системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах.

Участники конференции обсудили многие вопросы, касающиеся редких заболеваний: от развития отечественного производства до централизации закупок всех орфанных препаратов.

Как пояснил президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, в России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов препаратами.

«Мы приходим к пониманию, что основа всего – нормативная база, законы. Потому что там, где законом определены права, появляются и возможности для финансирования помощи, появляется основа для получения ресурсов на лечение. Закон есть, но он не выполняется, неправильно трактуется, неправильно выполняется маршрутизация пациента, отсутствуют понятная для профессионального и для пациентского сообщества структура», – отмечает Юрий Жулёв.

Кроме того, эксперты отмечают и трудности с диагностикой, которые часто обусловлены недостаточными знаниями врачей.

«Необходимо решить вопрос точности диагностики и маршрутизации детей с орфанными заболеваниями. Это может быть решено в формате ресурсного центра, аккумулирующего все знания направления и также вырабатывающего стандарты лечения. Об этом просят родители, об этом говорят доктора», – заявила уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова.

По оценкам председателя Общественного совета по защите прав пациентов Яна Власова, внимание правительства к вопросам здравоохранения стало явно выше, чем еще несколько лет назад. Кроме того, по некоторым направлениям заметен явный прогресс. В первую очередь это касается снижения затрат государства в расчете на одного орфанного пациента. Это стало возможным благодаря развитию отечественных компаний, работающих в сегменте орфанных заболеваний. По состоянию на январь 2018 г., в региональные сегменты Федерального регистра больных редкими заболеваниями включены 17 тыс. человек. Из них 8639 (50,8%) – дети. Как следует из данных Института ЕАЭС, наиболее затратной нозологией для региональных бюджетов была пароксизмальная ночная гемоглобинурия, на лечение которой требуется более 8 млрд. р. в год. По мнению экспертов, решением этой проблемы могло бы стать расширение перечня высокозатратных нозологий

«Компания Генериум уже закрыла потребность в факторах свертывания крови для лечения больных гемофилией, выпустила на рынок первый биоаналог имиглюцеразы для лечения болезни Гоше и готовится к регистрации нескольких, важных для страны, препаратов для лечения редких заболеваний», – отметила в ходе своего выступления на форуме Марина Лисукова, руководитель направления орфанных препаратов АО «Генериум».

По итогам форума была принята резолюция, которая обязана способствовать улучшению помощи пациентам с редкими заболеваниями в РФ.

Данная резолюция включает в себя:

Источник

Print

Акционеры

Наши новости

Все новости

Медиа Центр