«Круг добра» проанализирует потребности в финансировании лечения орфанных заболеваний

«В наших планах в первую очередь провести анализ потребностей в лекарственных препаратах и финансировании на ближайшие пять лет и дальнейшую перспективу, даже на 15–20 лет. <…> Возможно, фонд расширит перечень заболеваний, будут новые заболевания, которые тоже войдут, и мы должны будем рассчитать, сколько денег будет необходимо, чтобы всех детей обеспечить», – сказал Ткаченко.

В настоящее время фондом утверждены 44 заболевания и 33 препарата (12 зарегистрированных в РФ и 21 незарегистрированный). В настоящее время из незарегистрированных лекарств фондом закуплены Золгенсма, Карзиба и Trikafta, еще 18 препаратов утверждены к закупке. По словам Ткаченко, цены на большинство незарегистрированных лекарств удалось снизить на 40%.

Всего в перечень орфанных заболеваний, утвержденный Минздравом РФ, сегодня входит 267 редких генетических заболеваний.

В конце октября Александр Ткаченко в интервью «Новой газете» рассказывал, что обсуждал с вице-премьером РФ Татьяной Голиковой вопрос расширения мандата «Круга добра». Была идея изменить устав фонда и взять под опеку не только детей, но и взрослых пациентов до 21 года с орфанными заболеваниями. Однако он считает, что даже если фонд возьмет таких больных под опеку, проблема с лекобеспечением взрослых пациентов не будет кардинально решена. У нее должно быть серьезное многоуровневое решение, потому что к 18 годам, помимо лекарств, у пациента накапливается множество других проблем, подчеркивал Ткаченко.