Международный день редких заболеваний: не просто дата, а возможность привлечь внимание к важной теме

28 февраля – Международный день редких заболеваний. Это - его официальный постер: 6 континентов, 6 разных портретов. В мире существует около 7000 различных видов редких заболеваний, они диагностированы у более 300 млн. человек. И это не просто цифры, за ними - пациенты и их близкие, врачи и ученые, разработчики лекарств и общественные деятели, волонтеры и сотрудники множества организаций, вовлечённых в борьбу с такими заболеваниями.

Цель этого Дня - привлечение внимания к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, каждая из которых зачастую уникальна, что делает ее решение сложным. Россия в последнее время стала уделять больше внимания этой группе заболеваний, что не может не радовать. В этой области много задач, требующих решения, таких как улучшение диагностики, стимулирование разработки новых препаратов и технологий, упрощение доступа на российский рынок новых орфанных препаратов, участие российских пациентов в международных клинических исследованиях.

Мы искренне надеемся, что возможности для лечения и поддержки таких пациентов и всех, кто сталкивается с редкими заболеваниями, будут улучшаться в нашей стране. И все мы будем помнить о необходимости работать в этом направлении не только в этот день, но и постоянно.